A decir verdad me ha sido complicado no romper el compromiso que adquirí con la Asociación Nacional IDIC15q de correr la emblemática Carrera de San Lorenzo para darles visibilidad. Usando un lenguaje actual puedo decir que se me nubló el corazón con los incendios que asolan España. Por proximidad, especialmente los de Madrid pues a mi ex cuñado Javier, tío de mi hija María, le desalojaron de su casa por los incendios de Chapinería; y los incendios de La Vall d´Uxó, Castellón, donde tenemos muchas amigas. Qué tragedia y desolación.
Llevo días viendo noticias, mandando mis mejores energías y sintiendo una necesidad de ir a ayudar a cualquier zona afectada pero el sentido común me susurró que ya habrá tiempo de actuar, dejemos hacer ahora a los que saben.
Leyendo mensajes en esa indefinible plataforma llamada Equis encontré la respuesta a mis dudas. Ya sé cómo enfocar la crónica. No puedo perder la oportunidad de hacer difusión, de dar a conocer una enfermedad rara, por mucho que se quemé España porque, entre tú y yo, para quemadas, las personas que tienen que vivir defendiéndose día a día de una sociedad ya de por sí demasiado agresiva y egoísta que prefiere invertir en (que cada uno piense lo que quiera) en lugar de en la prevención de incendios o la investigación de enfermedades raras. Si la industria farmacéutica dejara de dar beneficios, lo mismo daría mejores resultados o investigaría enfermedades raras poco rentables, pero eso es otra historia.
El sábado por la tarde recibí un mensaje de mi amigo Ramón, cofundador de Susurros de luz, me ofreció la posibilidad de paseo y cena y como no sé decir que no, allá que fui, aunque fuera un ratito pues al día siguiente tenía que correr. Prometí mencionarle en la crónica. Sabemos disfrutar y vivir el presente. (Dormí bien, descansé y me encantó charlar contigo).
El domingo quedé con Luis, otro loco cofundador de Susurros de luz, media hora antes de la carrera para calentar un poco y comentar las novedades que nos depara la vida. Me encanta correr con Luis porque da buenos consejos y además tiene un “serio” sentido del humor, como Ramón.
En la meta me esperaba Desam., mi pareja, con un buen avituallamiento que compartimos Luis y yo.
Llevo años corriendo descalzo. Es mi naturaleza. Llama mucho la atención por eso es bueno correr así para dar visibilidad a causas nobles como lo es IDIC15q.
Pensé comenzar la crónica con una frase tipo “me arden los pies desnudos sobre el asfixiante asfalto de Madrid” pero justo hoy nos ha hecho una mañana fresca, el aire no estaba demasiado cargado y el asfalto no quemaba. Así que las frases épicas las dejaré para otro momento.
Quería correr los 10 km con un mini dorsal en el pecho, en el que imprimí en papel el logo de IDIC15q, con el sudor se me rompió en el kilómetro 9 más o menos. Por suerte llevaba uno en DIN-A4 que me dieron en la asociación el día que les conocí. No corrí con ese porque al estar plastificado, y a ese tamaño, podía ser el causante de una deshidratación (broma). Cuando me quedé con el mini dorsal en la mano, saqué el grande de la mochila que llevaba y lo porté en la mano hasta el final, mostrándolo orgulloso en meta.
Muchas personas me preguntan qué es el Síndrome IDIC15q por el que hemos corrido. La definición breve: el cromosoma 15 está duplicado lo que causa alteraciones de comportamiento y otras cosas que prefiero que leáis en su web porque son bastantes y muy impactantes.
En lo que sí quiero hacer especial énfasis, por lo que he leído en el apartado de «preguntas frecuentes» de la web de la Asociación Nacional IDIC 15 es «que a nivel psicológico, cognitivo y comunicativo presentan en un 90 % trastorno del espectro autista, TEA. Tienen un predominio hacia la impaciencia, fácilmente alterables, comunicación con predominio gestual, muy nerviosos- … -muchos de ellos presentan rabietas y patadas en muchas ocasiones lo que suele ser motivo de preocupación para los padres en sus relaciones sociales».
Leyendo en Equis, red social que no frecuento mucho, los comentarios de ciertas personas sobre los incendios, sentí un dolor muy especial al ver el odio que vomita la gente. Es entonces cuando di con la clave para escribir la crónica. ¿Podéis imaginar lo que es convivir con las personitas que más puedes querer en el mundo sufriendo esos brotes de impaciencia y agresividad? Leer algunas redes sociales es ver que la sociedad está enferma de impaciencia y de rabietas sin tener este síndrome. Necesitamos más empatía, ponernos más en lugar del prójimo, preguntar día a día cómo puedo hacer mejor tu vida porque al final, más allá de un gesto o un grito, hay una historia detrás.
El Síndrome IDIC15q también puede hacer sufrir crisis epilépticas; suelen tener bajadas de defensas lo que provoca crisis estacionales; y, además, concilian muy mal el sueño. Cuando conocí a algunas de las familias que componen la asociación me di cuenta de la dificultad que tienen para relajarse, de “cerrar los dos ojos” para regalarse una meditación, por ejemplo.
Cuando viene una desgracia como los incendios la mayoría de la población vivimos en alerta por unos días. Vemos las noticias, queremos saber cómo van las fuerzas del bien luchando contra el mal. Es agotador vivir con esa tensión. Pues así viven constantemente las familias que tienen algún miembro con este síndrome.
Los que podemos salir a entrenar sin cargas en nuestras mochilas, los que podemos dormir del tirón toda la noche, los que podemos tener una vida más o menos relajada, somos tan afortunados.
Nada más conocer a la Asociación IDIC15q adquirí el compromiso de correr para hacerles difusión a través de Susurros de luz, por eso, ahora que he captado vuestra atención, me gustaría que echéis un ojo a su web y si buenamente podéis hacer una aportación para que puedan conseguir fondos para investigación, me haríais muy feliz. Os agradezco vuestra atención, ahora las protagonistas son estas bellas personitas que viven con el síndrome y sus familias, especialmente y sin desmerecer a nadie, hermanitas y hermanitos.
Asociación Nacional Síndrome IDIC15, gracias por vuestra confianza, por darme el honor de correr con un propósito. Tenéis todo mi respeto, admiración y gratitud.
Nos veremos por los caminos.
Abrazos
#CorredorEspiritual
